Spring naar inhoud

Het verhaal van Team Pia

Pano

Pia’s strijd vanop de eerste rij

Een maand geleden brengt baby Pia ons hele land in beroering. We sturen massaal sms’jes zodat het meisje behandeld kan worden met Zolgensma, een experimentele gentherapie. Het middel bestrijdt spinale musculaire atrofie type 1, een zeldzame ziekte waarbij de spieren langzaam maar zeker afsterven. De ouders van Pia gaan tot het uiterste om het middel in handen te krijgen.

De grote uitdaging? Het prijskaartje. Als duurste geneesmiddel ter wereld kost Zolgensma maar liefst 1.9 miljoen euro, geld dat de ouders zelf moeten ophoesten aangezien het medicijn nog niet is goedgekeurd in Europa. Pano mag Pia’s strijd vanop de eerste rij meevolgen, van de succesvolle sms-actie tot het verlossende infuus.

SMA type 1 komt natuurlijk niet enkel voor binnen onze eigen landsgrenzen. We bellen de wereld rond, en van Slovenië over Duitsland tot Brazilië horen we verhalen vergelijkbaar met die van onze Belgische Pia. Families hengelen met professionele campagnes naar media-aandacht om zo de financiële monsterkaap te bereiken. Voor sommige baby’s is de redding nabij, voor andere is de hoop stilaan in wanhoop omgeslagen.

Waarom is cel- en gentherapie als Zolgensma zo duur? Wie bepaalt de prijs van een mensenleven? En vooral, wie gaat dit allemaal blijven betalen? Voor Katelijne De Nys, hoofd van de RIZIV-terugbetalingscommissie, is het duidelijk. “We mogen ons stilaan zorgen maken over onbetaalbaarheid. En we moeten beseffen dat het bedrag dat we terugbetalen voor een bepaald medicijn, niet meer kunnen uitgeven aan iets anders.”

Woensdag om 21u25

geschreven op 23 oktober 2019
VRTNU VRTNU VRTNU