Vele kaarsjes.
Hiermee wil ik iedereen bedanken voor de kaarsen-optocht van vrijdagavond. Het heeft me heel diep geraakt.Zo’n 500 mensen stapten mee in de optocht en brachten hun kaarsje tot bij mij thuis. Toen ik de voordeur opende en ik zag die mooie gloed van al die kaarsjes deed het me toch wel iets, ook de mooie muziek op de achtergrond maakte veel emoties los. Marietje stapte al wenend op mij af met haar roosje in de hand. Ik zag Kobe Ilssen terug (we mailen en sms-sen wel eens naar elkaar , maar het was al enkele maanden geleden dat ik hem nog zag. Hij was speciaal van Antwerpen gekomen. Ook Maria, mijn vriendin van Doodgraag leven bewoog me tot tranen. ) Deze kaarsen-optocht werd georganiseerd door Annelies en Dany Heinderson, 2 mensen die vrijwillig hun schouders onder dit mooie initiatief staken. Hun werk was niet voor niets , want er kwamen heel veel mensen op af en ook mensen die er niet konden bij zijn staken hun kaarsje thuis aan. Het heeft me de kracht gegeven om verder te vechten. Toen iedereen terug huiswaarts vertrokken was hebben wij nog een tijdje met ons g
ezin door het raam zitten kijken naar de brandende kaarsjes in de sneeuw, prachtig!!!!
Ook de woorden die mijn kinderen spraken voor de tv. (WTV -Focus televisie). Ik wist er niets van en hoorde en zag het pas gisterenavond op TV. Dat doet toch wel iets, ja.
http://www.focus-wtv.tv/programma/focus/…
Nogmaals dank aan Annelies, Dany, Simon, Marie , aan alle mensen die de moeite deden om het koude vriesweer te trotseren en mee stapten en ons zo een hart onder de riem staken.
Andere medicatie.
Sinds vorige week woensdag neem ik andere pijnstilling. Ik ben van de pillen overgeschakeld op morfine -klevers. Met de pillen kreeg ik de pijn toch niet helemaal onder controle. Nu heb ik morfine-klevers en de pijn is veel beter. Ik ben er wel verschrikkelijk misselijk van en kan bijna niet meer eten. Weer een kilo eraf in een weekje tijd. Maar ja, ik probeer me daar nu geen zorgen in te maken. Eerst moet ik aansterken door vooral veel te rusten. Ik word verder goed omringd door mijn familie. Na een nacht van weinig slapen had ik vandaag een relatief goede dag. Ik had weinig bezoek en heb zo veel kunnen rusten en ik voel dat het dat juist is wat ik vooral nodig heb…veel rust. Dus, sorry , als ik even niet veel kom bloggen.
Krak van de gemeente.
Zoals jullie nog we
l weten werd ik vorig jaar verkozen tot “Krak van de gemeente.” (een wedstrijd van de krant van West-Vlaanderen). Er worden telkens mensen genomineerd per gemeente . Mensen die zich inzetten voor anderen. Uit deze genomineerden wordt dan een winnaar per gemeente verkozen. Iedereen kan op één persoon stemmen. Dit jaar gaat deze wedstrijd terug door. Ik zou jullie iets willen vragen. Er is iemand uit onze kennissenkring die genomineerd is voor de gemeente Ichtegem. Haar naam is Sabrina Schaep. Mag ik een kleine moeite vragen om op haar te stemmen. Het zou heel veel voor haar betekenen en het zou ook mij zeker een plezier doen mocht zij de overwinning in de wacht slepen. Ze verdient het.
http://focus-wtv-kw.rnews.be/nl/regio/Krak2009/1194498837994.html?params=loc%3A1184683135068
Niet meer bergaf.
Hier ben ik nog eens terug. Ik heb de pijn momenteel relatief goed onder controle. Ik ben wel tamelijk duizelig in mijn hoofd van de pijnmedicatie, (maar liever dat dan die helse pijnen.) Ik kan ’s nachts al weer beter slapen en mijn moraal is ook al wat opgekrikt. Ik kan wel nog niets doen en breng mijn dagen door in de zetel, omdat ik heel vlug vermoeid ben. Als de kindjes thuis zijn, probeer ik zoveel mogelijk van hen te genieten en dat lukt goed , omdat de pijn heel wat minder is. Ik kan ook heel goed eten, maar mijn gewicht blijft gelijk. Mijn stem heb ik ook nog niet terug, dus dat is wel lastig om bijna geen klank meer te kunnen produceren. Maar ik wil jullie wel geruststellen en meedelen dat ik momenteel niet meer bergaf gegaan ben.
Weer wat moed.
Eindelijk heb ik zelf wat kracht gevonden om dit te schrijven. Gelukkig heb ik Frank en de kinderen die me elke dag op de hoogte houden van hetgeen op de blog verschijnt. Ik kan me momenteel niet lang concentreren en ben soms wat van de kaart van de zware pijnmedicatie. Simon en Marie zijn ook nieuwsgierig naar al de reacties en hebben daar ook iets aan. We hebben het gevoel dat we niet alleen hoeven te vechten. Dat het nog de moeite waard is. Ik moet zeggen dat ik zelf ook ongelofelijk onder de indruk ben van de vele reacties. Weet je hoeveel deugd het doet te weten dat de mensen zo met me meeleven, soms ook uit geheel onverwachte hoek? Ik voel precies de warmte van de kaarsjes tot bij mij in de woonkamer. Het doet me zeker iets, ja. Aan deze kleine, eenvoudige dingen houd ik me recht.
Momenteel begin ik de pijn wat onder controle te krijgen. Het is wat zoeken om een evenwicht te vinden in het bestrijden van de pijn en de nevenwerkingen die erbij komen. Gelukkig heb ik mijn zus Annick, die verpleegster is en die alles heel goed opvolgt en me daarin kan bijsturen. Annick komt me ook wassen en verzorgen na haar dagtaak in het rustoord waar ze als hoofdverpleegkundige werkt. Ik heb een privé- verpleegster, wat een luxe! Annick springt ook bij om een potje te koken. Mijn oudste zus Monique is ondertussen volledig gestopt met werken om hier elke dag te kunnen zijn. (Eten maken, voor de kindjes zorgen en nog zoveel meer!!!! ) Ik word heel goed in de watten gelegd.Voor Frank en de kinderen is het een grote geruststelling dat mijn zussen er zijn voor mij.
Mentaal kom ik er stilletjes aan bovenop, want mijn kinderen , Frank en mijn familie duwen en sleuren me door deze periode heen.
Kaarsjes branden.
Willen jullie allemaal een kaarsje aansteken voor onze lieve mama? Wij doen ook mee. Mama heeft momenteel wat minder pijn en geniet samen met ons van de gezellige warmte van de kachel,van de brandende kaarsjes en gewoon van ons samenzijn.
Dankjewel van Simon en Marie
-xxx-
Het kankerspook.
Ik probeer mijn toestand aan jullie te vertellen terwijl mijn zoon deze tekst voor mij typt. Bedankt voor alle lieve reacties op mijn bl
og . Frank en de kinderen lezen die dan voor,omdat ik de kracht niet vind om zelf achter de PC te zitten. Sorry dat we niets van ons lieten weten, maar wij hebben met ons gezin wat tijd nodig momenteel om alles op een rijtje te kunnen zetten. Ik ben de voorbije weken niet zonder slag of stoot door gekomen. Vorige week onderging ik helse pijnen. Ik sliep geen enkele nacht meer en voelde alsof er wel honderden messen door mijn lichaam kerfden. Frank en mijn zus Monique vonden het dat het zo welletjes was en dat ik al genoeg had afgezien. Monique heeft dan zelf mijn oncoloog opgebeld. Ik ben dan haastig naar het ziekenhuis gebracht vorige week donderdag. De dokter besloot om onmiddellijk met zware pijnstilling te starten,ondanks het feit dat ik zeer moeilijk pijnstilling kan verdragen(vanwege misselijkheid,hoofdpijn,niet meer normaal functioneren).
Ik startte dus meteen met een morfine-preparaat en verschillende cortisone-pillen en haldol-druppels. Ik moest tien dagen proberen op mijn tanden te bijten. De pijn zou moeten wegebben en de nevenwerkingen ook verdwijnen na die tien dagen. Gans het weekend moest ik overgeven en voelde mij zo ellendig. Op maandag en dinsdag ging de stekende pijn wat weg. Tot ik woensdag(eergisteren) terug naar de dokter moest om onderzoeken te laten uitvoeren. De dokter vreesde voor nieuwe uitzaaiingen op mijn ribben een ruggengraat. De onderzoeken waren voor mij een nachtmerrie, want ik moest telkens 45 minuten muisstil blijven liggen. Na de onderzoeken moest ik nog langs gaan bij de dokter voor het resultaat en voor de verdere bespreking. Ik was dan al meer dan 4 uur in het ziekenhuis en dat kan ik zelfs niet meer aan.Ik begon het zelfs te voelen in mijn hoofd. Mijn geheugen werd precies een zeef en ik wist op bepaalde momenten niet meer wat ik zei en wat ik daar aan het doen was.
Resultaat van de onderzoeken: geen nieuwe uitzaaiingen gevonden. Vanwaar dan die helse pijn? Wel, door de jarenlange chemo is er onherroepelijke schade ontstaan, zenuwschade. Die chemo heeft mijn zenuwen en al mijn goede cellen letterlijk weggevreten. De chemo vermoordt mij stilletjes aan. Maar, ja , wat wil je , 10 jaar lang werd er bij de vleet chemogif ingespoten. De dokter zei het heel eerlijk: “Jouw lichaam is versleten, de schade die de chemo heeft aangericht is niet meer te overzien. Het enige wat we nog kunnen doen is is de pijn wat proberen te verzachten, voor de rest zal zich dat niet meer herstellen. Aan de ene kant goed dat er geen nieuwe uitzaaiingen zijn, aan de andere kant moeilijk te aanvaarden dat mijn lichaam er zo erg aan toe is. Ik heb ook al 2 weken geen stem meer. De dokter weet ook niet of dit nog goed zal komen. Ik kan alleen maar afwachten. Hopen dat de pijn minder wordt en dat mijn stem nog terugkeert.
Mentaal ben ik momenteel een wrak. Nog nooit zat ik zo diep. Ik kan het zoooo moeilijk aanvaarden dat ik alles uit handen moet geven, dat ik niets meer kan. Ik heb het zooo moeilijk als mijn kinderen vragen: “Mama , wanneer kan je weer terug uit je
zetel? Wanneer kunnen we samen weer eens iets leuks doen? Ik ga heel diep als Simon zegt dat hij op school geweend heeft en het emotioneel zo moeilijk heeft om mij zo te zien afzien.(hij wordt wel goed opgevangen op school). Wat er in mijn kleine meisje omgaat weet ik zo niet, want blijkbaar wordt er op school niet over gepraat. Ik voel wel dat mijn kinderen zich nog meer aan mij gaan hechten , dat ze zich proberen vast te klampen en me nooit meer willen loslaten. Ik heb het zoooo moeilijk als ik zie hoe Frank met zijn gevoelens worstelt, maar er niet durft over te praten. Bang voor de realiteit, bang voor de confrontatie. Als ik ’s nachts niet kan slapen dan bekruipt me een beangstigend gevoel. Bang voor wat komen gaat, bang voor de onzekerheid, bang om alles te moeten loslaten. Maar van één ding ben ik zeker: ik word liefdevol omringd door mijn familie, geburen en vrienden. Ze staan voor me klaar, ze zijn er voor mij, maar ik doe ook mijn best voor hen, om er gewoon nog te zijn, met mijn beperkingen…..Met een onmetelijke liefde voor mijn kids , want liefde is het enige wat verdubbelt als je het kunt delen.
Deze week.
Deze week had ik een verschrikkelijk moeilijke week. Enorm veel pijn, slapeloze nachten, moeheid en een mentale dip. Met de hulp van familie, vrienden en buren om eten te maken, boodschappen te doen, de kinderen naar hun hobby’s te voeren, een goede babbel te doen is alles toch goed verlopen. Maar ik vraag me in die omstandigheden toch af: “Wat is mijn leven nog waard?” Nadat ik woensdagnacht niet had geslapen van de pijn en donderdag mijn dag met een slecht gevoel begon zei ik tegen Frank aan de ontbijttafel: “Wat hebben jullie nog aan mij? Wat heb ik nog aan mijn leven?”Iedereen moet van alles doen voor mij. Het is alsof ik mijn leven niet meer in handen heb, het is alsof mijn leven als los zand door mijn vingers glipt. De fysieke en de psychische pijn gaan alles beheersen. En dat wil ik niet. Maar donderdagavond stond ons Marie in de keuken te dansen. Ze vroeg me: “Mama , wil je eens kijken naar mij? Ik zal een dansje doen.” Ik keek naar haar en kreeg een gevoel van: “Dat wil ik nog niet missen. Ik moet mijn best doen en de donkere gedachten van deze morgen uit mijn hoofd zetten.” Ik ben nog niet klaar om dit alles achter te laten. Mijn zus Monique zal vanaf volgende week zorgverlof nemen op haar werk en zo kan ze nog meer bij mij zijn en zo mijn gezin helpen draaiende houden. Dat is natuurlijk goud waard.
Gisteren (vrijdag) heb ik dan ook een ganse dag goed gerust. Ik was gisterenavond uitgenodigd op een receptie in de school van Simon. Daar wilde ik zo graag bij zijn. Ik heb begin maart en op 26/06 en 05/07 geschreven op mijn blog dat ik heb meegewerkt aan het project “Droom je school”.Het verouderde podium werd nieuw leven in geblazen en werd ingericht als een gezellige ruimte voor de leerlingen om TV te kijken,naar muziek te luisteren, boeken te lezen, spelletjes te spelen enz… Ik heb vele uurtjes in de school doorgebracht en samen met mijn gezin en andere vrijwilligers hebben we er proberen iets moois van te maken. Gisterenavond konden ouders , leerkrachten , sympathisanten de werken komen bewonderen en werden de vrijwilligers in de bloemetjes gezet. Met de nodige pijnstillers ben ik er toch kunnen naartoe gaan en ik was blij dat ik erbij kon zijn. Het is ook leuk dat vrijwilligers echt geapprecieerd worden, want dat doet altijd deugd. Simon zie tegen mij : “Mama , ik was trots op jou toen je naar het podium geroepen werd, want jij hebt veel gedaan voor de school en ik vind het leuk om zo’n mama te hebben.” Weet je, ik ben ook trots op mijn zoon, want hij heeft ook een deel van de vakantie in de school doorgebracht om te helpen schilderen, meubeltjes in mekaar te steken enz….Al moest ik de pijn wat verbijten , toch werd het voor mij een mooie avond. Het geeft me een goed gevoel dat ik daartoe nog mijn steentje heb kunnen bijdragen.
 |
 |
Moeilijk herstel.
Hallo allemaal, hier ben ik nog eens terug. In de herfstvakantie ben ik met de kinderen , mijn zus Monique en haar man voor 5 dagen op vakantie geweest naar Limburg. We zijn naar Leut (bij Maasmechelen ) geweest in de vakantiewoning ‘d Uyterwaerde. We gaan al enkele jaren naar daar op weekend of korte vakantie (meestal in de periode november en dan nog eens in april.) Het is een mooie vakantiewoning, in een prachtige omgeving. We voelen ons daar echt thuis en gaan daar elk jaar graag opnieuw naartoe. Frank is niet meegegaan (er moet gewerkt worden ook, hé, hihihi.) Het was een mooie week, we hebben allen genoten. We hebben gewandeld, het modemuseum in Hasselt bezocht (dat was Simon zijn gading), Marie heeft de pony’s verzorgd, we zijn op restaurant geweest, we hebben gezelschapsspelletjes gespeeld. Ik heb echter wel mijn krachten moeten doseren, omdat ik wel last had van moeheid en ik had ook veel pijn aan mijn rug en ribben. Als ik een uurtje had rondgelopen , dan moest ik al weer rusten.
Toen we zaterdag thuis kwamen, had ik steeds meer last van mijn rug en ribben. Het is precies of ik weeën heb, het is dezelfde pijn die ik voel. Met als gevolg dat ik nu al enkele dagen aan mijn zetel gekluisterd ben. De moeheid geraakt ook maar niet uit mijn lichaam. Maandag ben ik naar de oncoloog geweest om bloed te laten nemen. Mijn tumormarker was weeral de hoogte in, doordat ik gestopt ben met de chemo. Ik probeer er niet te veel aan te denken, want chemo nemen is nu zeker geen optie. Ik heb nu wel pillen gekregen tegen de pijn. Binnen twee weken wordt er een scan genomen. De pijn aan mijn ribben is wellicht door de uitzaaiingen. Ik heb daar al ong. 4 jaar last van (telkens aan de rechterkant.) Sinds vorige week is het ook links begonnen. Het is een stekende pijn. Er zitten precies messen in. De pijn in mijn rug kan ev. te wijten zijn aan mijn longen. Dat zal binnen twee weken onderzocht worden.
Wat mijn gewicht betreft: vorige week (op vakantie) heb ik heel veel gegeten. Toen ik thuis kwam ging ik met volle moed op de weegschaal staan. Maar er was geen gram bij. Ik was ontgoocheld. Ik heb nu van de oncoloog visolie-capsules gekregen. Dat zou me moeten helpen aansterken. Weet je, ik besef nu pas hoe ver ik gezeten heb, hoever ik in mij reserves heb geput, want ik geraak er toch zo moeilijk boven op.Ik kan niets meer. Ik was maandag al versleten van een halve dag naar het ziekenhuis te gaan. Ik heb al enkele keren mijn vrijwilligerswerk bij Kind en Gezin moeten afzeggen. En dat is niet van mijn gewoonte. Ik vind het zo erg dat ik niet meer kan doen wat ik graag doe. Maar ik voel dat ik van zeer ver moet terugkomen. En de weg terug is zeer zwaar….
Ik wil nog eens iedereen bedanken die me steunmailtjes stuurt, mensen die op mijn blog reageren. Ook de mensen die me kaartjes en attenties thuis toesturen wil ik bedanken. Het is voor mij onmogelijk om iedereen afzonderlijk een kaartje terug te sturen , daarom doe ik het via deze weg: EEN WELGEMEENDE DANK JE WEL!!!!!!
Verkouden.
De laatste dagen was ik wat geveld door een zware verkoudheid. Ik neem antibiotica. Mijn lippen zitten vol van de koortsblaasjes. Dat kon ik nu echt wel missen, hoor. Vorige week was ik zo blij dat ik al weer één kilootje bijgekomen was, maar helaas het is er al terug af. Mijn gewicht baart me wel zorgen, hoor, want ik zie er niet uit, zo mager. Heel mijn lichaam zit onder de rimpels, ik heb overal huid over. Ik voel ook dat ik zo’n teer vogeltje geworden ben sinds ik zoveel gewicht ben verloren. Ik had gehoopt van tegen Nieuwjaar terug 50 kg te wegen, maar ik zal flink mijn best moeten doen. Ik eet nochtans goed nu ik gestopt ben met de chemo.Volgende week (9 november) moet ik terug op controle naar de oncoloog.
Ik zal deze week toch nog wat proberen te genieten van de vakantie en van de kinderen. We hebben alvast van alles gepland.
Ook nog even laten weten dat er deze week in de Story een interview zal staan met Kim, Maria en ikzelf. (Een jaar na Doodgraag leven.)
