Je wilde zo graag bij ons blijven
En vocht zo lang je kon.
Maar deze strijd was niet te winnen.
Omringd door liefdevolle zorgen is zachtjes ingeslapen,
Mevrouw Natacha Ingelbrecht
Echtgenote van de Heer Frank Mylle
Oostende 21 mei 1968 – Eernegem 21 juli 2010
Je was de strijdvaardige echtgenote van Frank Mylle,
De zorgzame mama van Simon en Marie Mylle
Delen in ons verdriet
De families Ingelbrecht – Maris – Mylle - Anthone
Op dit ogenblik is het voor Natacha moeilijk om nog blogberichten achter te laten.
Haar gezondheidstoestand eist de nodige rust.
Natacha vraagt aan iedereen begrip hiervoor.
redactie Doodgraag leven
pijn
Eindelijk heb ik de moed gevonden om nog eens plaats te nemen achter mijn pc. Drukkend op de pijnpomp, tranen in de ogen en zoekend naar een gepaste houding op mijn stoel probeer ik hier iets neer te tikken. De laatste dagen, weken, maanden zijn voor mij en voor mijn familie enorm zwaar geweest, zowel psychisch als fysisch. Ik heb amper energie om de dag door te komen. Mijn familie gebruikt hun energie om mij de dag door te sleuren. Ik zoek een evenwicht hoe ik het best mijn weinige energie die ik nog heb kan verdelen. Mijn kinderen , daar gaat natuurlijk het meeste van mijn krachten naartoe. De laatste weken ben ik ook bijna niet meer weg geweest uit het ziekenhuis. Ik heb al drie weken een ontsteking aan een pees van mijn schouder. Mijn stem komt ook niet meer terug. Ik heb nu ook een morfine-pijnpomp. De pijn was over mijn ganse lichaam niet meer te harden. Op zo’n momenten denk ik dan: “Zo hoeft het voor mij niet meer.”De sondevoeding ben ik moeten stoppen. Mijn lichaam kon dit niet meer verwerken en er kwam geen grammetje meer bij. Nu ben ik nog het vel over het been . Mijn kinderen hebben het zeer moeilijk, ze gaan allebei nog naar de psycholoog in het ziekenhuis. De examens hebben ze zeer goed doorstaan voor de Paasvakantie en in de vakantie hebben mijn kinderen en ik zoveel mogelijk van elkaar proberen te genieten, met steeds die ene akelige gedachte in het achterhoofd. Niet gemakkelijk……
In het verleden heb ik zeer veel energie in de blog gestoken, nu lukt het me niet meer. (Ik had het ook liever anders gewild). Dank je wel aan de mensen die daar respect kunnen voor opbrengen. Ik bedank de mensen die me steeds zijn blijven steunen. Maar wat er nu aan het gebeuren is , daar voel ik me echt heel slecht bij.
lente-weer
Woensdag ben ik naar het ziekenhuis geweest voor mijn herseptine-baxter en nog een baxter voor mijn bot. Het gaat relatief goed met mij. Speciale onderzoeken heb ik niet gehad, enkel mijn bloed werd onderzocht. Mijn tumormarker was wat gestegen. De dokter zei dat het eigenlijk niet zo slecht was. Ik moest niet panikeren, zei hij. Mijn rode bloedcellen waren wel wat gedaald en ik moet nu 3 weken na elkaar een epo-spuit krijgen. Maar dat is niet zo erg. Alle pilletjes en pijnstilling werden weer aangepast en ik moet binnen drie weken (als alles goed gaat) terug naar de dokter.In ben nu 3 kg bijgekomen in die 2,5 maanden dat ik sondevoeding krijg. Dat gaat niet zo snel, maar beter enkele kilootjes erbij , dan terug afvallen.
Momenteel heb ik goede dagen en minder goede dagen. Ik geniet ervan als ik een goede dag heb en als ik dan ’s anderendaags wat moe ben van te genieten, dan rust ik uit. Ik heb gisteren een wandelingetje gemaakt met Balou en met mijn zus aan de arm. Gewoon een klein toertje in onze wijk. Al was het niet ver, het lentezonnetje deed me toch deugd. En dat beetje kunnen wandelen, is al een overwinning op zich.
Met kleine stapjes….
Ik ben aan het genieten van het zonnetje, al is het wel van binnen in de zetel. Voor mij is het wat te koud om buiten te lopen. De warmte van de kachel doet mij meer deugd. Ik wil jullie ook meedelen dat ik mij de laatste tijd (de laatste 9 dagen ongeveer) al wat beter voel. De oncoloog heeft mijn medicatie aangepast en ik begin wat meer op krachten te komen. De pijn is momenteel onder controle. In de voormiddag (als de kids naar school zijn) probeer ik nog wat uit te rusten. Tegen ’s middags kom ik dan wat meer op dreef. In de namiddag ga ik soms mee met Monique om boodschappen te doen. Soms ga ik mee in de winkel, soms blijf ik gewoon in de auto zitten. Vorige week ben ik zelfs met ons Baloutje gaan wandelen in de straat, maar ik ben maar halverwege geraakt, een langere afstand afleggen lukt me nog niet. Simon is ook al met mij gaan wandelen in mijn rolwagen. Maar als ik vergelijk hoe ik was rond de nieuwjaarsperiode en de periode erna, dan ben ik nu wel tevreden dat ik toch wel wat vooruit gegaan ben. Al is het met heel kleine stapjes. Ik slaap veel minder overdag en daardoor voel ik me mentaal ook veel beter. De concentratie is erg verbeterd . Ik hoop dat het in die richting verder evolueert en niet weer de andere kant uitgaat, want mijn gezin en familie zijn zo blij dat ik verder blijf vechten. Maar zij helpen mij daar natuurlijk mee. Alleen zou het mij niet lukken.
Geschrokken.
Ik heb alle moed samen geraapt om mijn blog te lezen, want dat lukt me de laatste tijd niet echt. Heel veel reacties doen me oprecht veel deugd, maar ook heel veel reacties hebben me diep geraakt(en niet in de positieve zin van het woord). Wat jammer, want dat maakt me triest. Kim, die ook te zien was in het programma Doodgraag Leven, heeft daar goed op gereageerd. Hij begrijpt blijkbaar heel goed hoe ik me voel.Ik heb dagen dat ik even van de wereld wil verdwijnen en liever niet over mijn ziekte praat en mijn ziekte wil vergeten. Dat moet toch kunnen ? Voorlopig kan ik dat niet meer aan om zoveel te bloggen. Ik heb het zeer zwaar. Van de zeven dagen in een week heb ik ongeveer 2 dagen dat ik weer even wat op de been ben of kan zijn. Dan wil ik genieten van mijn kinderen en familie. Ik kan moeilijk voor ieder moment dat ik iets met hen doe dat op mijn blog zetten. Vroeger lukte dat, nu niet meer. Ik heb dagen dat ik van ’s morgens 9 uur (als de kinderen naar school zijn) alweer lig te slapen tot 17 uur. Dan zijn de kinderen en Frank thuis. Dan kan ik nog even bij hen zijn. Dan wordt de sondevoeding aangekoppeld en dan val ik al weer in slaap. Zo verlopen mijn dagen meestal.Hopelijk begrijpen jullie dat ik die kostbare tijd die me nog rest dan wil delen met mijn dierbaren.Wat verwachten de mensen nog meer van mij? Dan komt er nog bij dat ik zoveel naar het ziekenhuis moet. Ik krijg nog om de 3 weken herseptine baxters en een baxter om mijn bot te versterken. Ik krijg nog elke week kinesitherapie en logopedie. Ik moet ook nog veel regelen voor de kinderen ( huiswerk nazien, vervoer regelen om hen naar hun hobby’s te voeren, …) weet je wat ik nu zo erg vind? Dat is dat ik me nu moet verantwoorden wat ik met mijn tijd die me nog rest allemaal doe. Daar dient een blog toch niet voor? Wel, ik kan jullie dit nog wel meegeven dat Simon en Marie zeer blij zijn dat ik er nog het beste probeer uit te halen voor hen. Dat kan er ons niemand meer afnemen.
Ziekenhuis
Hier ben ik eventjes terug. Het ging de laatste dagen niet zo goed met mij. Ik heb ondertussen in het ziekenhuis gelegen. De eerste dagen dat ik de sondevoeding nam kwam mijn gewicht goed bij. Maar plots kreeg ik zo’n pijn in mijn maag dat mijn bijgewonnen gewicht er al weer snel af was. Ik ben dan naar het ziekenhuis geweest omdat ik ongerust was en ik moest daar blijven voor allerlei onderzoeken en baxters. Nu ben ik terug thuis en ik voel me al iets beter. ik krijg nu zeven nachten op zeven sondevoeding, via mijn port à cath. Ik heb de dosis van morfinepleisters ook ondertussen moeten verdubbelen , omdat ik steeds meer pijn kreeg. De laatste weken kom ik nog maar zelden uit de zetel of bed.Ik doe bijna niets anders dan slapen. Vandaar dat ik ook niet achter de computer kon gaan zitten.
Sabrina is de krak van het jaar.
Sabrina is verkozen tot krak van het jaar. Dank je wel aan iedereen die zijn stem uitbracht voor haar. Vandaag staat er in de weekbode een mooi artikel over haar en haar gezin en over haar onvoorwaardelijke liefde voor haar dochtertje Marie. Marie is een meisje van 7 jaar die een meervoudige handicap heeft. Hoe Sabrina daar mee omgaat (en haar ganse gezin trouwens ) is zeer bewonderenswaardig. Ze verdient het om de krak van het jaar te zijn!
Vandaag heb ik de dosis van morfine-pleisters moeten verhogen. De pleisters helpen tegen de pijn, maar de laatste dagen voelde ik nu en dan toch een pijnopstoot. Vandaar dat ik nu de dosis heb moeten verhogen. Ik ben nog steeds misselijk van de klevers en ik moet heel veel kokhalzen daarvan. Dat is wel vervelend. Maar het belangrijkste is dat de pijn onder controle is, dan is de moraal ook beter. Ik heb deze week gezegd tegen de dokter dat ik nog niet klaar ben om hier te vertrekken , hoor. Mijn lichaam wilt nu even niet mee, maar in mijn hoofd weet ik: “Ik zal terugvechten, ook al is het zwaar.” Ik ben er nog zoooo nodig.
Huidige toestand.
Eerst en vooral een gelukkig Nieuwjaar aan iedereen.
Ik ben de laatste dagen al enkele keren naar het ziekenhuis geweest. Ik heb ondertussen een onderzoek gehad van de lever en van de buik. Op de lever waren geen uitzaaiingen te zien. Op het buikvlies waren de uitzaaiingen stabiel. Dus dat was goed nieuws.Wat minder goed was was mijn gewicht. Mijn gewicht was naar 42 kg gedaald. Ik ben nu sinds gisteren begonnen met lopende voeding te nemen via mijn port à cath. ‘S Avonds wordt deze voeding aangeschakeld en dat moet dan 14 uur inlopen. ’s Morgens wordt dat dan terug losgekoppeld. Ik heb dan zeker alle voedingsstoffen binnen. Ik had de laatste periode ook geprobeerd om vervangmaaltijden te nemen ( van die drankjes en pudding), maar ik krijg dat niet binnen.Doordat ik zo fel vermagerde heb ik eigenlijk weinig energie.Als ik 15 minuutjes rondloop sta ik te trillen op mijn benen. Ik hoop dat ik met die lopende voeding toch wel weer wat zal aansterken.Ik ben gisteren ook terug begonnen met herseptine baxters. (baxters om de kanker wat onder controle te houden.)Ik heb dat 8 jaar lang genomen tot in september. Toen in september de kanker toch verder uitzaaide en ik begon met een nieuwe chemokuur ben ik moeten stoppen met de herseptine. Ik was immuun voor de herseptine geworden. Nu zal ik het toch nog proberen om die baxters te nemen. Ik heb daar ook geen nevenwerkingen van. Hopelijk kan de kanker zo wat stabiliseren.
Vele wensen.
Bah, ik voel me slecht vandaag. Gisterenavond een nieuwe morfine-klever gelegd en de dag erna kotsmisselijk. Ik geraak er maar niet aan gewend. De pijn is dragelijk, dat wel, maar die verdomde nevenwerkingen toch. De Kerstdagen en de dagen ervoor zijn rustig verlopen. Ik heb die dagen heel intiem met mijn gezinnetje en familie doorgebracht. Ik heb genoten van de mensen die ik zo graag zie.
Ik heb ondertussen al wel honderden kaartjes ontvangen met kerst- en nieuwjaarswensen. Het is voor mij onmogelijk geworden om overal een kaartje terug te sturen. Niet alleen door de grote hoeveelheid, maar ook omwille van de energie die ik daar moet instoppen. Hopelijk nemen jullie mij dat niet kwalijk. Maar dingen die voor mij vroeger maar een fluitje van een cent waren (zoals adressen schrijven, kaarten maken, …) zijn voor mij nu een enorme karwei geworden. Ik kan mij niet zo lang meer concentreren, ben vlug vermoeid,…Ik heb ondertussen nog altijd mijn stem niet terug en daar kruipt ook veel van mijn energie in.Ik ben al blij als ik mijn krachten die ik nog heb aan mijn gezin kan besteden.
DAAROM WIL IK VIA DEZE WEG IEDEREEN EEN PRETTIG EINDEJAAR TOEWENSEN EN EEN GELUKKIG NIEUW JAAR VOL LIEFDE, VREDE, VREUGDE, GEZELLIGHEID EN EEN GOEDE GEZONDHEID !!!!! IK WIL OOK DE MENSEN DIE NET ZOALS IK DAG IN DAG UIT VECHTEN TEGEN HET KANKERMONSTER EEN HART ONDER DE RIEM STEKEN. OOK VOOR HEN BRANDT BIJ MIJ THUIS EEN KAARSJE.
