Het normale leven terug oppakken!
Hoi Allen,
In de eerste plaats wil ik iedereen bedanken voor alle betuigingen, hetzij dmv kaartjes hetzij via deze blog. Het aantal reacties is echt overweldigend!
Al deze reacties doen mij nog meer beseffen wat ik verloren heb en dat ik niet snel weer zo´n uitzonderlijk en mooi exemplaar zal weer vinden!
Ik heb dat ook al op een andere manier gedaan, maar via deze weg wil ik dat nog een keer doen en dat is de VRT bedanken, en dan vooral Inge, voor de prachtige hommage van Martine aan het einde van aflevering 7.
Tegen deze beelden kan geen fotoalbum tegenop en ook omdat ze meteen toonbaar zijn voor Manu. Het is echt Martine in de volle gloria!
Inmiddels is het al weer een maand geleden dat Martine is overleden en al weer ruim drie weken dat de uitvaart achter ons ligt. De tijd gaat snel en dat doet je beseffen dat de lessen die getrokken kunnen worden uit de afleveringen ook maar het best zo snel mogelijk worden toegepast. Genieten voor het te laat is!
Manu en ik proberen de draad weer op te pakken, het ritme te vinden van de periode dat Martine in het ziekenhuis lag. We begonnen toen al aardig op elkaar ingespeeld te raken.
Dit ritme is natuurlijk onderbroken geweest doordat ik de laatste dagen zoveel mogelijk bij Martine was en doordat er natuurlijk veel bezoek is geweest rondom het overlijden. Maar het begint ons terug aardig te lukken.
In de week van de uitvaart is mijn moeder nog gebleven en hebben we ons samen eerst gericht op de huishoudelijke taken, zodat ik mij daarna op het papierwerk kon en kan storten. Dit zijn zaken die je vooral toch alleen moet doen. Na deze week zijn Manu en ik dus weer met ons tweeën verder gegaan. Inmiddels probeer ik ook al weer een aantal uren/dagen te werken.
Gelukkig is mijn werkgever erg flexibel en geven ze mij de kans om weer geleidelijk aan terug te komen.
Dat Manu en ik ons aardig redden heeft ook te maken met het feit dat we de kans hebben gehad om overal in te groeien. Het is allemaal niet van vandaag op morgen gebeurd. Ik denk dat dit een groot verschil is in vergelijking met mensen die het verlies moeten verwerken van iemand die door bijv. een autoaccident of een hartaanval plotsklaps is weggevallen.
Martine en ik hebben ook het nodige kunnen bespreken en in dit soort ziekteprocessen is er ook niet één specifiek afscheidsmoment. Gedurende de laatste maanden heb je zo verschillende momenten. Bijv. samen de uitvaart voorbereiden is eigenlijk al een beetje afscheid nemen en verwerken tegelijk.
Wat verder erg zal helpen is dat Manu erg flink is en het gewoon nog steeds goed doet op school. Daarnaast slaapt hij goed, waardoor ik natuurlijk ook aan voldoende nachtrust toekom. En om dan nog maar eens een cliché uit de kast te halen: “wanneer je een goede nachtrust hebt gehad, dan kan je de andere dag ook weer veel aan”. Waarschijnlijk zal het ook helpen dat Manu en ik over de nodige nuchterheid beschikken.
Dit alles neemt niet weg dat er de momenten zijn dat we Martine missen of dat ik mij afvraag: “hoe zou Martine dit gedaan of gewild hebben”.
Natuurlijk heb ik ook wel zorgen om Manu, maar deze zijn niet anders dan wanneer Martine er nog geweest zou zijn. Opvoedingsvraagstukken zullen er altijd zijn, waarbij het soms gemakkelijk is om te overleggen maar waarbij het soms ook gemakkelijk is dat je alleen knopen kan doorhakken. Ik heb daarom niet het gevoel dat ik er alleen voor sta.
Anderzijds moet je zaken ook in verhouding kunnen blijven zien. Bijv. Manu is sinds een aantal maanden bang in het donker. Dit komt veel voor bij kinderen van 5 jaar. Het is dus veel meer leeftijdsgebonden gedrag. Het kan natuurlijk zijn dat het versterkt wordt door de situatie rondom Martine, maar de oorzaak ligt niet in de situatie rondom Martine. Je kan alles op één hoop gooien en het allemaal koppelen aan het overlijden van Martine en er daardoor een groot drama van maken en jezelf als een zielepiet zien. Daarom alles in proporties blijven zien, want dan blijft het overzichtelijk en kan je ook veel aan.
We zitten nu natuurlijk in de periode van de sinterklaasfeesten en daarnaast met de nodige verjaardagen. Als dat achter de rug is dan kunnen we al weer toewerken naar Kertsmis.
Ik hoop dat jullie een beetje een beeld hebben gekregen van hoe het met Manu en mij gaat en hoe wij erin staan.
ik heb dit toch geschreven, omdat er in de nodige reacties ook aangegeven werd dat hiervoor interesse bestond.
Groeten,
Ton
Overlijden Martine
Hoi Allen,
Helaas moet ik de mensen met het slechte vermoeden van niets te horen gelijk geven.
Met Martine ging het inderdaad heel slecht. Ik heb dit ook verwoord tijdens de persconferentie van het programma Doodgraag Leven. Maar op uitdrukkelijk verzoek van Martine is er ook gevraagd om verder geen mediabelangstelling te geven, met daar bijbehorend ook geen mededelingen op de blog.
Ik kan mij voorstellen dat dit voor een aantal zeer meelevende mensen een bang afwachten is geweest. Ik zou jullie ook willen vragen geen verwijten aan de VRT te geven, want het is op ons verzoek geweest dat we hebben willen wachten met de aankondiging tot na de begrafenis van Martine. We wilden dit sereen en oprecht kunnen houden.
Rond half september is Martine opgenomen op de palliatieve afdeling. Daar is ze na hele goede zorg afgelopen week dinsdag 4 november rustig kunnen inslapen. Uiteindelijk heeft Martine verhoudingsgewijs niet teveel pijn moeten lijden en heeft ook geen te grote angsten gehad. Eigenlijk heeft Martine afscheid kunnen nemen op een manier die ze vooraf gehoopt had.
Afgelopen maandag 10 november is dan de begrafenis geweest.
Onderstaand zal ik een klein gedeelte van mijn tekst uit de kerkdienst herhalen:
Martine, 40 jaar is veel te vroeg om te gaan. Ik heb daar uiteindelijk 10 jaar van mogen meemaken, maar het voelt veel langer aan. Dit komt ook door het intense leven dat we de laatste vier jaar, ondanks je ziekte, hebben genoten. De tijd die voor
jou nog restte, zou met Manu en mij ten volle benut worden. Je “to do” lijstjes zorgden er telkens weer voor dat er iets gepland stond. “Samen genieten” stond daarbij telkens voorop.
Deze lijstjes hebben je, naast je karakter en je optimisme telkens weer op de been gehouden en energie gegeven om door te gaan. Verder was Manu een grote bron van inspiratie. De wil ook om hem nog zoveel mogelijk mee te geven voor de
toekomst. Dit is je ook aardig gelukt, want de logica in het hoofd van Manu is precies dezelfde logica die door jou gehanteerd werd. Gelukkig heb ik jouw handleiding vanuit het begin nog bewaard.
Ook al zijn dit niet de makkelijkste dagen en ik zal je enorm missen, maar bij mij overheerst nu vooral het gevoel dat ik blij ben voor jouw dat je op de door jouw gehoopte manier afscheid hebt kunnen nemen van het leven. Je hebt met de city-trip
met ons drieën afgelopen jaar in november je wensenlijstje kunnen afwerken en uiteindelijk ook de rust kunnen vinden. Ik hoop dat je op je nieuwe reis deze rust mag bewaren om toch ook dan weer volledig te kunnen genieten.
Martine, ik zal je nooit vergeten. Niet alleen vanwege je karakter en sterke wil, je doen en laten maar ook omdat je handtekening duidelijk in Manu staat.
Je partner en dikste vriend, Ton
Ook al zijn jullie op de proef gesteld, toch hoop ik dat jullie begrip kunnen opbrengen voor onze keuzes. Verder wil ik jullie allen hartelijk danken voor de hartverwarmende reacties op deze blog.
De blog van Martine zal open blijven staan gedurende de weken van de uitzendingen.
Waarschijnlijk zullen Manu en ik geen nieuwe publicaties meer doen.
Voor iedereen die zich in dezelfde situatie bevindt of die er in de toekomst mee te maken krijgt wil ik het volgende nog meegeven:
‘Je hebt meer moed dan je weet’
‘Je bent sterker dan je lijkt’
‘Je bent slimmer dan je denkt’
Met vriendelijke groeten,
Ton
Nieuwsbrief 24-08-2008
Hoi Allen,
Ik wil jullie even melden dat Martine gisteren voor de 2e keer in korte tijd is opgenomen in het ziekenhuis.
De eerste keer was bijna 3 weken terug (op 5 aug).
De vrijdag er voor was Martine beginnen koorts maken. De zaterdag hebben we drie uur in het ziekenhuis gezeten voor verschillende onderzoeken. Men vermoedde wel een infectie, maar omdat de witte bloedlichamen nog op nivo waren mocht ze weer mee naar huis met een antibioticavoorschrift.
Echter de koorts verdween niet en toen maandagavond en dinsdagochtend andere fysieke ongemakken optraden was het wel duidelijk dat ze in het ziekenhuis zou belanden.
De eerste dagen verdween de koorts niet waardoor ze een extra antibioticakür erbij kreeg. Men ging nog steeds uit van een infectie. Toen hebben ze vrijdagochtend een maagonderzoek uitgevoerd om te bekijken of daar eventueel de oorzaak van de infectie te vinden was. Dit onderzoek leverde geen aanwijzigingen op. Die vrijdagavond is men dan wel gestopt met alle antibiotica, omdat het geen resultaat had naar de koorts maar wel als bijwerking dat Martine bleef overgeven. Op dat moment werd voor het eerst ook de optie van tumorkoorts in overweging genomen.
De maandag er na heeft men dan weer longfoto´s en een nieuwe leverscan gemaakt om te bekijken of daar de infectie zijn oorzaak kon vinden. Ook dit leverde geen aanwijzigingen op. Ondertussen bleef de koorts wel. Op dinsdag heeft men dan besloten om medicatie tegen tumorkoorts te geven om te bekijken of dit zou aanslaan. Dit bleek ook inderdaad het geval te zijn. Nu Martine koortsvrij was moest ze alleen nog aansterken om naar huis te kunnen.
Afgelopen dinsdag was het dan zover dat ze naar huis mocht.
Eenmaal thuis kon ze niet veel meer dan opstaan, rusten van het opstaan, eten, slapen, medicatie nemen, slapen, eten, medicatie nemen en dan weer aan de nachtrust beginnen. Martine eet wel weer, maar ze mag zich niet te druk maken anders wordt ze gelijk weer gestraft.
Het belangrijkste is nu dat ze ´s avonds weer kan genieten van Manu en andersom dat Manu zijn mama kan aanspreken.
Echter afgelopen vrijdagavond stak de koorts weer de kop op. Op zaterdag verdween deze ook niet en was rond 15.00u al weer 38,3. Daarop heeft Martine contact opgenomen met het ziekenhuis en mocht ze natuurlijk weer komen opdraven met de gekende controles die moesten worden uitgevoerd. Uit de eerste controles bleek dat de infectieparameters in het bloed weer gestegen waren en dat ze Martine voor verder onderzoek in het ziekenhuis zouden houden. Waar ze nu dan ook verblijft!
Door de fysieke situatie van Martine is men op dit moment niet in staat om enige vorm van behandeling van de kanker uit te voeren. Dit betekent dat de kanker op dit moment vrij spel heeft. Martine heeft op dit moment zelf niet meer de kracht om terug te vechten, maar dat mocht misschien al duidelijk zijn uit het bovenstaande verhaal. Dinsdag hebben we een gesprek met de dokter over hoe verder.
Ik denk met spijt in het hart dat we moeten concluderen dat we de moeilijkste fase ingaan. De kop in het zand steken heeft geen zin. Ze zullen Martine misschien nog wel een keer weer oplappen en daarna misschien nog een keer, maar telkens zal ze er weer een beetje slechter uitkomen. Martine is de laatste weken ook meer dan 10 kilo afgevallen, wat ook niet in haar voordeel spreekt.
Tussen alle verwikkelingen door rondom Martine is Manu ook nog verjaard. 7 augustus is hij 5 jaar geworden. Het mooie is dat kinderen complexloos zijn en dat het voor hen niet uitmaakt of de verjaardag nu thuis of in het ziekenhuis wordt gevierd als ze maar het lang verwachtte kado krijgen. In zijn geval een piratenboot van playmobile.
Zaterdag 16 augustus is dan zijn verjaardagsfeestje voor de familie geweest. Ook hiervan heeft Manu met volle teugen genoten!
Bij deze wil ik een ieder bedanken voor de kaartjes die Manu heeft mogen ontvangen.
Ik wil van deze gelegenheid ook gebruik maken om iedereen die in de tussentijd jarig is geweest en die wij vergeten zijn alsnog te feliciteren met hun verjaardag!
Sorry voor dit nieuws en ik hoop dat het niet te veel jullie dag zal beïnvloeden.
In plaats van in zak en as te zitten zou men de conclusie moeten trekken om juist te genieten van het moment in welke context dan ook.
Groeten en veel liefs van,
Martine, Manu en Ton
Nieuwsbrief resultaten dd 28/7/08
Hallo allemaal,
Hier ben ik weer met tussentijdse resultaten. De feiten op een rijtje:
Vorige keer had ik verteld dat mijn sleutelbeen gebroken was en eventueel bestraald moest Worden. Intussen is de bestraling reeds achter de rug en heeft gezorgd dat het sleutelbeen weer wat steviger is geworden.
2 weken terug heeft men de tumormarker weer gemeten en deze was helaas van 400 naar 560 gestegen.
Vandaag had ik dan resultaten van een botscan en de leverscan. Uit de botscan blijkt dat mijn botten alsmaar brozer worden, dus gevechtssporten zitten er niet meer bij voor mij. Vooral het bovenlichaam is getroffen. Op dit moment heb ik vnl. last van de rechterschouder en het Middenrif. Dit bemoeilijkt het slapen enigszins, maar met de nodige pijnstillers ’s nachts lukt het dan wel.
De leverscan gaf geen opmerkelijke verschillen tov vorige keer. Daar tegenover staat echter dat mijn lever al zodanig aangetast is, dat men nog nauwelijks de kleine verschillen kan opmerken.
Een bijwerking van de huidige chemo is ook dat de huid aan de voeten en handen niet meer zo sterk is. Dus verzorging is nodig, maar leuke uitstappen doen, kan nog steeds.
Hieruit hebben we toch samen besloten om met deze chemo nog 4 sessies door te gaan. Het zou kunnen dat de voeten hier onderweg spelbreker worden. Dus vandaag heb ik dan nog een botversterker ontvangen en chemo nr. 9.
Goed nieuws is ook dat alles met de borst redelijk stabiel verloopt.
Dus dit voor de feiten. Hoe beïnvloed dit ons leventje??
2 weken terug hadden we onze vakantie bij de familie van Ton in Nederland. Onze afspraak was, dat ik ’s morgens gewoon uitslaap en dat we dan nadien samen een uitstapje zouden maken. Dit hebben we dan ook op deze manier 5 dagen kunnen volhouden. We zijn een wandeling in het bos gaan maken. We hebben een daguitstap met de stoomtrein gemaakt, het land van Jan Klaassen bezocht. En… last but not least … 4 uur rondgestapt in het openluchtmuseum van Arnhem. Daarna was de energie ook op. Maar het was heel leuk.
Natuurlijk had ik liever samen met ons gezinnetje 2 weken lang Frankrijk gaan ontdekken, maar dat zit er helaas niet meer in voor ons. De energie ontbreekt me om alles te organiseren en de boel draaiende te houden. Dit maakt me soms wel boos, droevig, onmachtig daar ik Manu nog zoveel wil laten zien in mijn geliefde Frankrijk. Maar hier is helaas geen oplossing voor. Dat heet dan het moeilijke “loslaten” en er vrede mee hebben. Dus vandaar het “compromis” om naar Nederland te gaan.
Afgelopen weekend was het dan ook weer het langverwachte Sfinksfestival. We zijn vrijdagavond langsgegaan en het was een feest zo met het mooie weer, voor Manu en ons de vele kindjes en de leuke springkussens, de muziek, de sfeer. Zaterdag waren we dan de hele dag paraat EN we hebben het tot 23h00 volgehouden!!!! Hier krijg je ook energie van. Een zwoele zomerbries met een fantastische zon aan de hemel, aangename mensen!!! Zondag was het dan natuurlijk heel low profile en de pijn in de schouder is de hele dag niet weggegaan, ook niet met pijnstillers. Vandaag gaat het alweer wat beter. Maar je moet er ook iets voor over hebben.
Manu gaat ondertussen weer naar de opvang en mag deze week een week tennisstage volgen. Maar afwachten hoe dat gaat?? Hij wil tennissen zonder te oefenen???
Veel liefs allemaal, nog een fijne vakantie en we hopen van jullie te horen.
Ton, Manu en Martine.
Resultaten tumormarker 16/06/08
Hallo,
Hier ben ik weer met tussentijdse resultaten.
Mijn bloed (hemoglobine) op zich is goed, dus dat wil zeggen dat ik voorlopig nog even zonder EPO kan. De tumormarker is stabiel gebleven en ietsje gezakt van 430 naar 400. Dus dat is al goed. Verder heb ik helaas door de uitzaaiingen in het bot, brozere botten gekregen waardoor nu mijn sleutelbeen licht gebroken is. Op dit moment kan ik dan alleen een soort steunverband dragen om niet te veel last te hebben. Overdag heb ik er inderdaad niet zo veel last van en ’s nachts nemen we sowieso een pijnstiller om rustig te kunnen slapen. Mocht de pijn echter toenemen, zou het bot moeten bestraald worden, maar dat zien we dan wel weer.
Helaas neemt de tumor in de borst ook weer lichtjes toe. Nu voor de oncoloog is de prioriteit en de grootste zorg de uitzaaiingen in de lever. De tumor in de borst is “gewoon” lastig. Bestraling van de borst zoals vorig jaar om de tumor te verkleinen is geen optie meer, daar ik vorig jaar al het maximum aan bestraling op die borst heb gehad. We hebben er even over gepraat in
samenspraak met de vrouwenarts om de borst alsnog te laten wegnemen. Maar dit zou kiezen zijn tussen “Wat doet het minste kwaad”. Dus heb ik dan maar gekozen om de operatie te laten en af te wachten hoe de tumor evolueert.
Verder voel ik me over het algemeen wel goed. Het gaat soms op en af met de vermoeidheid. Dit is soms echt onvoorspelbaar en maakt dat ik dan soms de hele dag niet uit de voeten kan. Dit drukt dan ook door op de moraal. Maar nadien voel ik me dan weer beter en is er dan weer ruimte voor leuke dingen.
Zoals 2 weken terug donderdag ben ik met een vriendin naar de film geweest en nadien heb ik nog 2 lekkere donkere Leffe’s (bij gebrek aan een Antwerps Bolleke) gedronken. Het was heel gezellig, maar “laat” als ik thuiskwam. Dus de volgende dag heb ik dan maar de hele dag gerust in de hoop dat het dan beter werd. Helaas kreeg ik dan ’s avonds koorts. De volgende dag was dat dan weer over, maar die avond kreeg ik dan weer koorts. Volgens de oncoloog is er hier geen enkel verband en moet ik vooral doorgaan met leuke avondjes en pintjes drinken. (wat een goed advies!!) Alleen blijkt donderdag na de chemo soms een keerpunt te zijn, waar ik mezelf de nodige rust moet gunnen.
Aangezien het eigenlijk die zaterdag Werchter Classic was, ben ik helaas niet gegaan. Het weer was er niet naar. De terreinen waren nogal modderig, dus de rolstoel meenemen was ook geen optie. Dus Ton is dan maar met zijn broer Richard geweest. Hij heeft me wel bij het optreden van The Police even gebeld om me een stukje mee te laten horen!!!
Verder ben ik afgelopen vrijdag nog even tussen de buien door gaan wandelen in het Fort met een vriendin om dan nadien thuis gezellig bij een kopje koffie en een broodje wat verder te kletsen.
Zaterdag moest Manu zoals steeds eerst even naar de turnles en dan naar de laatste watergewenning van het seizoen. Hij heeft dan ook zijn “pinguindiploma” gehaald. In september komt dan de echte zwemles aan de beurt. Ton is die dag dan ook naar het voetbaltoernooi van mijn wer geweest. Hij moest 3 x 30 minuten spelen, dat heeft hij ’s avonds en de andere dag ook gevoeld. Helaas hebben ze als team niet kunnen winnen. Tegen de late namiddag ben ik dan met Manu gaan “supporteren”.
Zondagmiddag (na lekker uitslapen en voldoende rust) ben ik dan met Manu naar de feesten in het fort geweest. Hij wilde echter liever gaan wandelen in het “bos” en op ontdekking naar de soldaten. Nadien zijn we nog even langs de kermis geweest en hebben eendjes gevangen en hij mocht natuurlijk ook even op de draaimolen.
In mijn vorige mail had ik nog vergeten te vertellen hoe leuk het was met Pinksteren aan zee. We hadden prachtig weer!!! Ton, Manu en ik zijn dan eerst gaan fietsen en hadden dan bij Siska afgesproken met vrienden om iets te drinken. Nadien zijn Manu en ik dan in het zand aan de zee gaan spelen, terwijl Ton zijn pintje op het terras was gaan drinken. Later zijn we dan allemaal samen op het appartement lekker gaan eten. Ton en Josée zijn dan ’s avonds naar huis gegaan, daar Ton de volgende dagen moest werken. Samen met nonkel Eric en Manu zijn we dan de volgende dag naar het strand in Nederland gegaan. Daar was het lekker rustig,
prachtig weer en lekker genieten. Nonkel Eric heeft dan met Manu een prachtig fort gebouwd. Helaas was het nog lang wachten eer de zee weer opkwam. Manu en ik werden lekker in de watten gelegd. Het was een echt verlof!!
En wat er ook is… Onze badkamer is eindelijk AF!!!! Vloer weggebroken, buizen herlegd, nieuwe vloer gelegd, nieuwe kranen, nieuwe wc, nieuwe tegels en we hebben ons oud bad en lavabo kunnen behouden!!!
Nu moet alleen het behangpapier in de hal nog weg (door de vochtige plekken van de lek). Dat zou Ton aankomend weekend doen samen met mijn zus Lieve.
Nadien wordt er dan nog geschilderd.
Ziezo, een hele boterham, maar nu zijn jullie weer op de hoogte.
Veel liefs, hopelijk kunnen jullie er allemaal eens tussenuit om lekker te ontspannen!!!
Groetjes
Ton, Martine en Manu
RESULTATEN LEVERSCAN EN TUMORMARKER DD 2/06/08
Hallo allemaal,
Ik ben vandaag net terug van de het ziekenhuis en ben hier weer met de resultaten. De leverscan vertoont grosso modo dezelfde uitzaaiingen als vorige keer, alleen iets duidelijker. De tumormarker blijft echter stijgen en is tov 2 weken geleden van 330 naar 430 gestegen. Volgens de dokter is de tumormarker altijd iets voor op de letsels in de lever, maar het heeft pas
zin om binnen 2 maanden terug een leverscan te nemen, daar je dan pas vergelijkende resultaten kan hebben.
Sinds ik de chemo ben gestart, net na de paasvakantie, voelde ik me veel beter. Deze trend heeft zich doorgezet tot vorige week. Toch voelde ik me de laatste dagen niet zo fantastisch en voel ik de pijn in de lever af en toe weer opspelen. Zo neem ik dan ’s avonds af en toe een pijnstiller en dan gaat het weer. Vorige week heb ik waarschijnlijk ook mijn sleutelbeen
gebarsten of gebroken maar daar heb ik nu ook geen pijn meer van. De botten worden wat brozer en dan kan dit gebeuren. Maar daarvoor krijg ik dan maandelijks een baxter met kalk voor.
Aangezien mijn bloed heel goed was, heb ik vandaag geen epo ontvangen en sparen we die op voor andere tijden. Ik heb nog recht op 2x dit jaar. We gaan dus door met de chemo, vandaag heb ik dus nog chemo gehad en ik sta ingepland voor Binnen 2 en binnen 4 weken. Dan zien we wel weer verder.
Dit weekend hadden we onze nichtjes te logeren en die hebben fantastisch met Manu gespeeld. De volgende dag zijn we dan met de 2 zussen en aanhang gaan wandelen en een terrasje gaan doen. De kinderen konden heerlijk spelen en wij konden lekker keuvelen. Het was ook prachtig weer. Op het einde van de dag waren we allen doodmoe, maar het was een fijne dag!!! Nog bedankt daarvoor.
Nu zaterdag staat er dan Werchter Classic op het menu met als hoofdact “The Police”. Hopelijk kan ik het tot het einde volhouden!! Manu mag dan gaan logeren bij Tante Anne en nonkel Peter. De week daarop mag Ton als Nederlandse Belg voor de eer van “mijn werk” gaan voetballen tegen Nederland en Engeland. (Als dat maar goed komt???) Manu en ik zouden dan tegen het einde van de dag komen supporteren en natuurlijk willen we graag aan de barbecue achteraf meedoen. En nu het weer nog mee hebben.
Begin juli staat er voor Ton dan Werchter op het programma.
We zien wel…
Hopelijk komt er nu nog veel mooi weer om te genieten van alle dag, terrasjes en lekker luieren in de tuin.
Hou jullie sterk allemaal en je weet… pluk elke dag zoals hij komt en maak er het beste van!
Liefs,
Ton en Martine
Gewoon even tussendoor op de hoogte stellen
Hallo allemaal,
Kunnen jullie genieten van het zomerse weer?
Daar er normaal gezien pas volgende maand een leverscan wordt genomen, hou ik jullie even tussendoor op de hoogte.
Sinds ik chemo krijg, voel ik me al heel wat beter. Waarschijnlijk werd ik van de antihormonentabletten, genomen van januari tot begin april, wat depressief. De onzekerheid mbt koorts, ligt nog steeds op de loer. Maar ik voel me toch al wat zekerder. De pijn in de lever voel ik nu niet meer. De pijn in de rug hangt nog steeds met de vermoeidheid samen en mijn beweeglijkheid is soms heel moeilijk. We hebben nu een rolstoel in de garage
staan, voor als we eens wat langere wandelingen willen maken. Korte wandelingen durf ik nu terug alleen te maken.
Gisteren heb ik dan de 3de chemo ontvangen. De haartjes zullen blijven, wat wel eens leuk voor de verandering is. Om het bot te versterken, heb ik dan ook een bakster met kalk gekregen. En voor de energie ook nog eens een spuitje met epo!!
Afgelopen week was een goede week. We zijn een weekend naar Nederland gegaan voor de verjaardag van Ton zijn petekind en ik heb het tot 21h00 kunnen volhouden!! Maandag en dinsdag was Manu dan op bosklassen en Ton voor 2 dagen in Deventer. Dus ik hoefde nergens naar om te zien, als heerlijk relaxen. Van woensdag t/m vrijdag waren Ton en Manu vrij. Donderdag zijn we dan met 2 zussen, Marleen en Anne + aanhang, in Lier een terrasje gaan doen tussen de buien door.
Vrijdag hadden we dan prachtig weer en bezoek van vrienden uit Nederland. We hebben een hele leuke dag doorgebracht bij ons in de tuin en in de speeltuin vlakbij.
Zaterdag moest Manu nog even naar de zwemles en hebben we gewoon thuis in de tuin doorgebracht, lekker genietend van het mooie weer. Zondag zijn we dan gaan zwemmen bij mijn vader en hebben ook weer genoten van het lekker weer. Echte vakantiedagen dus!!!
Nu alleen maar duimen dat we deze week weer geen koorts krijgen, donderdag is meestal de kritische dag.
Vandaag heb ik ook bevestiging gekregen, we gaan volgende week maandag t/m woensdag naar de zee!!! Ton kan maandag mee en Nonkel Eric blijft bij Manu en mij tot woensdag. En nu nog hopen dat het weer meevalt!!
Veel liefs en geniet van het zonnetje!!!
RESULTATEN SCAN lever DD 7/4/08
Hallo allemaal,
Vandaag hebben we helaas niet zo’n goed nieuws. Het bevestigt alleen maar verder hoe ik me voel. Heel vermoeid dus en niet veel puff meer.
We zijn ook niet met vakantie kunnen gaan naar de Loire, daar ik me de zaterdag voor het vertrek totaal futloos voelde. Flink balen dus. Normaal gezien zou Ton die dag Manu uit Nederland bij oma gaan halen en zouden we dan zondag vertrekken. Gelukkig heeft Manu een leuke vakantie bij oma gehad en werd hij daar lekker in de watten gelegd. Daar ik dat weekend koortsig en moe was, werd onze reis dus afgelast. Ton is dan pas maandag Manu gaan halen en is vervolgens dinsdag met hem teruggekomen, zodat ik verder kon rusten.
Ton is dan dinsdag met Manu naar het dierenpark in Arnhem geweest. Als Manu dan terugkwam was hij koortsig. Ton had enkele uitstappen voorzien met Manu, maar dat moest dan maar een paar dagen uitgesteld worden. Vrijdag konden ze dan samen naar Brussel Mini-Europe en het atomium. Daar vond hij het ongelofelijk dat hij de scheve “pizzatoren” heeft gezien. De arena van de spaanse Toreadores, enz. Zaterdag hebben ze dan het muziekmuseum “Het Vleeshuis” in Antwerpen bezocht. Ondertussen kon ik dan verder rusten.
Met de puff gaat het dus nu op en af. Veel slapen en af en toe wat energiemomenten. Niet veel zin om iets te doen. Als ik dan heel moe ben, dan voel ik de pijn in de rug ook weer terugkomen. De letsels in de lever voel ik nu bijna voortdurend. Tot nu toe gaat het over voelen en hoef ik nergens pijnstillers voor te nemen. Dat valt al reuze mee.
Na de scan gisteren in de lever, heeft de oncoloog dus bevestigd dat de letsels in de lever met 1 centimeter zijn gegroeid en dat er ook nieuwe zijn bijgekomen. Dit verklaart natuurlijk het “voelen van de lever”.
Dus stonden we voor de “keuzes”: beginnen met de chemo, niet beginnen of later beginnen.
Niet beginnen was geen optie, want “je weet maar nooit” of de chemo helpt of alleszins stabiliseert.
Later beginnen was eigenlijk ook geen optie, want de metastasen groeien verder en dat moet stoppen.
Dus zijn we gisteren gestart met een nieuwe chemo: 6x om de 2 weken. Kwestie van misselijkheid valt het weer reuze mee. Bijwerkingen zijn dat je handen en voeten rood en gevoelig worden met kloven en de haren die weer uitvallen. (Voor diegenen die het nog niet gezien hadden, ik loop nu rond met een coupe van 1 cm). De chemo zou niets kunnen doen aan de sterke vermoeidheid die ik nu voel. Dus beter voelen is er niet bij, maar als de uitzaaiingen al stabiliseren is dat dan weer meegenomen, maar daar zijn zeker geen garanties over gegeven.
Het spijt me dat ik jullie zulks nieuws moet brengen, maar het is nu éénmaal zo.
Weet alvast dat jullie fantastische mailtjes Ton en mij heel veel deugd doen!!
Nieuwsbrief resultaten leverscan en tumormarker dd 4/3/08
Hallo allemaal,
Hier zijn we weer met de resultaten. We zijn net terug van het ziekenhuis en kunnen jullie het heugelijke nieuws meedelen dat de tumoren in de lever, vergeleken met november, nog steeds stabiel zijn!!!! De tumormarker is helaas wel gestegen van 106 naar 135, maar de leverscan is nu even het belangrijkste. Dit wil zeggen dat de antihormonentablet me nog even respijt (van chemo)geeft voor de komende 2 maanden (tenzij ik me niet goed zou voelen)!! De volgende kontrole zal pas 28/4/08 zijn. Dan gaan ze ook weer de tumormarker meten en een leverscan maken. Dan zien we wel weer verder.
Dus concreet heb ik nu al 2 maanden geen chemo gehad. Wat wil zeggen dat de haartjes ook weer beginnen te groeien. Misschien ben ik dan in een 4-tal weken weer sjaaltjes vrij?? (Met een weelderige haardos????)
De antihormonentabletten geven me tot nu toe niet al te veel bijwerkingen. Op tijd en stond rusten blijft de boodschap. En zo lang bij ons thuis alles geregeld verloopt (geen verstoorde nachtrust, geen zieken) voel ik me prima.
Alleen hoop ik dat ik deze maand het aktieve tempo weer kan opdrijven, mits een gezond evenwicht natuurlijk.
De eerste zondag van de paasvakantie zullen we dan de verjaardag van Ton samen met Pasen bij ons thuis vieren: dubbel feest. Manu mag nadien dan een weekje bij Oma in Nederland logeren.
De tweede week van de paasvakantie hebben we gepland om met ons drietjes de Kastelen van de Loire te gaan bezoeken. We hebben een mooie gîte gehuurd met een prachtige omheinde tuin zonder zwembad (gemoedsrust voor Manu). Dus als alles goed gaat, kunnen we daar nu ten volle van genieten.
Veel liefs
Ton, Manu en Martine
resultaten tumormarker 4/2/08
Hallo allemaal,
Even kort iedereen het goede nieuws meedelen dat de tumormarker gezakt is van 116 naar 106!!!! En dit na een maand pauze. Helaas was het niet de meest fantastische maand, wegens erg vermoeid, opgelopen virus, pijn aan de rib.
Het virus heeft gelukkig maar 3 dagen geduurd en de pijn aan de rib is sterk geminderd. Uiteindelijk heb ik hiervoor geen pijnstillers moeten nemen. Maar ja het zijn deze resultaten die een mens opbeuren.
We doen er dus nog een maand pauze bij met de bijhorende anti-hormonentabletten. Nu alleen maar hopen dat deze maand iets aktiever kan verlopen.
Op maandag 3 maart heb ik dan terug een controle van de tumormarker en zal men de 3-maandelijkse scan van de lever uitvoeren. Op dinsdag 4 maart weet ik dan meer.
Veel liefs
Ton, Manu en Martine
