WIE IS MARIA?

Ik ben Maria, 28 en woon al acht jaar met mijn man Kristof in een sprookjesstraat. We delen ons gezellig huisje met drie poezen, onze golden retriever Neo, onze parkiet Kusco en nog een waterschildpad. Sinds ik in 2001 een zeldzame halstumor kreeg, is mijn linkerstemband verlamd. Leuk is anders, maar ik probeer zoveel mogelijk van het leven te genieten. Ik zit vol ideeën en doe alleen nog wat ik leuk vind: bloemschikken, met Neo naar de hondenschool gaan en veel tijd doorbrengen met mijn ventje. Staat ook op mijn verlanglijstje: mijn broer in Schotland opzoeken. Ik wil nog zo veel doen en er is zo weinig tijd.

Klik hier om mijn blog te lezen.

DE ZIEKTE VAN MARIA

Hoe het begon
Mijn verhaal begint in 2001 met een zware verkoudheid die niet wil overgaan. De dokters denken eerst dat het kinkhoest is. En in twee verschillende ziekenhuizen hebben ze het later over een depressie en zelfs anorexia, want ik moet veel overgeven en vermager twintig kilo. Uiteindelijk brengt een punctie de oorzaak aan het licht: het is kanker. De tumor in mijn hals groeit uit tot de grootte van een tennisbal. Er volgen een reeks zware chemosessies en twee zware operaties. Mijn linkerstemband is verlamd door de tumor, maar na bestraling ben ik aan de beterhand. We schrijven oktober 2002.

Hoe het verder evolueert
In mei 2005 geraak ik zwanger, maar dan blijkt dat de tumor terug is en niet meer te genezen. Nu moet ik kiezen tussen mijn eigen leven en dat van mijn kind. Uiteindelijk kiezen Kristof en ik om de zwangerschap te beëindigen. Op 21 juni de dokters ook uitzaaiingen vast op de longen. De artsen overwegen opnieuw een zware chemo, maar dat wil ik niet meer. De voorgaande chemo’s leverden toch geen winst op en ik wil een waardig leven leiden, zolang het nog kan. Momenteel krijg ik een antihormonenkuur en dat vertraagt de tumorgroei, maar ik kan niet meer genezen.

Hoe het nu met me gaat
Half juli ben ik op de spoedgevallendienst opgenomen na een hevige pijnaanval. De halstumor was erg gezwollen, maar na een paar dagen was die zwelling even plots terug verdwenen. Zeer vreemd. De dokters weten niet precies hoe lang ik nog zal leven, misschien is het één jaar, maar het kunnen er ook nog tien zijn. Ik probeer het leven te nemen zoals het komt en geniet elke dag van de kleine dingen.

Wat is kanker van de weke delen?
Weke delen zijn weefsels zoals vetweefsel, spierweefsel of zenuwweefsel. Zwellingen in de weke delen zijn veelal goedaardig, zoals vetbulten. Als een zwelling in de weke delen kwaadaardig is, dan spreken we van een weke delen sarcoom. Weke delen sarcomen komen niet vaak voor: In 2004 telde het kankerregister 266 patiënten met een weke delen sarcoom op een totaal van 34.038 nieuwe kankergevallen in Vlaanderen.

Weke delen sarcomen kunnen op verschillende plaatsen in het lichaam voorkomen, zoals bijvoorbeeld in de benen, de borst, de buikwand, de armen en ook in het hoofd/halsgebied. Er zijn verschillende soorten weke delen sarcomen. De tumor van Maria heet maligne (= kwaadaardige) perifere zenuwschedetumor en ontstaat in de omhulsels van de zenuwen die door het lichaam lopen.

Het is moeilijk om algemene uitspraken over dit ziekteverloop te doen. Er zijn namelijk veel soorten weke delen sarcomen en er zijn veel verschillen in grootte, plaats, doorgroei in omringende weefsels en snelheid van uitzaaien. Over het algemeen is de kans op langdurige overleving groter naarmate de ziekte in een vroeger stadium is ontdekt en behandeld.

De behandeling van een weke delen sarcoom - en ook het vaststellen van de diagnose -vraagt om kennis en ervaring van specialisten. Daarom zullen de patiënten vaak worden doorverwezen naar universitaire ziekenhuizen.

Als een kankerpatiënt vijf jaar na de behandeling volledig ziektevrij is, dan wordt meestal aangenomen dat de ziekte is verdwenen. Het is echter moeilijk met volledige zekerheid te zeggen wanneer iemand (definitief) van kanker is genezen. Daarom spreken we bij weke delen sarcomen bij voorkeur van ziektevrije jaren of overlevingsjaren. Doorgaans is het risico dat kanker terugkeert lager naarmate de periode dat de ziekte niet aantoonbaar is, langer duurt.

(Bron: www.kwfkankerbestrijding.nl)

LINKS VAN MARIA

Meer informatie over kanker van de weke delen
Meer informatie over kanker
Weblog van Maria